帕金森病目前尚不有效地的方法可以医治,但悲观的心态再加较好的家庭护理和合理化疗,病情几乎可以获得有效地掌控。但目前帕金森病的预防情况毕竟有调查表明,91%的帕金森病患者和47%的家属指出提供帕金森病涉及信息有艰难,近九成的家属是不愿注目帕金森信息,只是因渠道受限而无法获得涉及精确和有指导价值的信息。于是以因为此,当为帕金森病患者及其家属获取全方位服务的权威专业性公益网站“帕友网”()月上线时,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授给与的评价是:这是帕金森病患者教育领域的一个创意措施,在传播科学的帕金森病科学知识、科学的护理科学知识以及身体健康的生活方式时,终将增进患友之间、患者和医生之间的交流与交流,更进一步引起公众对帕金森病的理解和注目。
帕金森病是一种中老年少见的神经系统变性疾病,55岁以上的人群大约1%患上帕金森病。目前中国帕金森病病人早已高达200万左右,占到老年人口的1%左右,也就是说100个老年人中就有1个是帕金森病人。帕金森病严重影响患者的生活和工作,最后绝大部分患者的活动将受限于家中、病榻上,去医院、与患友交流和交流十分不方便,再行再加帕金森病人经常常有抑郁症状,这些因素都严重影响了他们与外界的交流与交流。陈生弟教授讲解说道,由于目前国内仍未竣工对患者展开疾病教育的体系,患者去医院与医生交流与交流的机会较为受限,现有的关于帕金森病的信息较为集中,不便于患者和家属系统查找,造成帕金森病患者在疾病早期的理解广泛较低,贻误化疗时机,患病后得到很好的护理,生活质量相当严重上升。
而要填补患者教育体系的不完善,强化医患之间、患患之间的交流至关重要。陈生弟教授认为,为患者及其家属获取专业的疾病科学知识提供渠道以及病友之间、患者和医生之间的交流与交流平台,对强化患者化疗信心、构成大力的心态和提升生活质量,将起着十分最重要大力的起到,必须患者和家属不具备适当的疾病科学知识、科学疾病护理科学知识以及身体健康的生活方式。作为帕友网的发起方,勃林格殷格翰中国区总裁潘深感先生回应:“我们的价值和愿景是为人们带给更好的身体健康。
作为一家制药公司,除了大大获取创意的化疗,我们更为推崇通过创意的渠道传播公众身体健康科学知识,将身体健康科学知识表达给公众和患者。发售帕友网只是一个开始,今后,我们不会之后希望通过与学者、医生、官方机构等多方合作,协助患者及其家人提高和提高生活品质。”帕友网另设专门针对患者家属在护理方面的内容,以及讲解疾病领域国际上最前沿的信息,全国各地的患者都可以通过网站向国内著名专家咨询、患者之前可互相交流,还可查找到全国各地就诊帕金森病的医院和医生的涉及信息等等。
帕友网板块:网站包括5大板块:疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部。1.疾病新知:讲解帕金森病症状、临床和化疗方法、疾病领域近期资讯。2.百科全书:从心理、饮食、运动等方面给帕金森患者一些建议。
3.医院信息:便利患者和家属查找医院及医生信息。4.名医信箱:患者可以与医生展开交流和咨询。5.小福俱乐部:患者可以享有自己的网上空间,上载自己的资料并展开共享,编写疾病日志,搜寻病友。
也可以在BBS论坛中与其他患者展开交流,以及针对自己生活或者疾病的一些疑惑展开求救。帕友俱乐部也不会定期举行线下的病友交流活动。涉及读者:什么是帕金森病?帕金森病是一种中老年人少见的中枢神经系统变性疾病主要影响中老年人,多在50岁以后发作。
其运动症状展现出为惯性时肢体不自律地抽动,肌强直、运动功能障碍以及姿势均衡障碍等,晚期不会造成患者生活无法自理。与此同时,病人的非运动症状,如心理方面的问题如抑郁症、情绪等也给病人及家属带给较小开销。而长年、大剂量用于左旋多巴所致的运动并发症,也使得疾病的化疗更为简单。
迄今为止,特发性帕金森病的病因仍不几乎确切,一般指出主要与年龄老化、遗传和环境等因素有关。脑内黑质纹状体内多巴胺神经元的增加与疾病的再次发生有密切关系。帕金森病早期症状有哪些?帕金森病的发病较慢,早期症状并不十分显著,且不存在个体差异,一般分以下四种情况:惯性性抽动:抽动往往是发作最早期的展现出,一般来说不会经常出现单侧手指滚丸样运动,其后不会发展为同侧下肢和对侧肢体在惯性时经常出现不自律的有节律发抖,早期在变换位置或运动时,症状可减轻或暂停。
抽动不会随情绪变化而激化。肌强直:早期多从单侧肢体开始,患者感觉关节笨拙及肌肉发紧。
影响到面肌时,不会经常出现表情呆板的“面具脸”;影响到躯干、四肢及髋膝关节呈圆形类似的屈曲姿势。运动功能障碍:早期患者上肢的细致动作减慢,如系鞋带、扣住纽扣等动作比以前较慢许多,甚至无法顺利完成。写字也渐渐显得艰难,笔迹倾斜,就越写出就越小,称作“小写症”。
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